dementie of wel de ziekte van alzheimer
13-7-2011
Het zal je maar gebeuren.
Je stapt op een dag van het ene moment op het andere een andere wereld in. Een wereld die je zelf niet kent, maar de ander nog minder. Je raakt er langzaam zoek en het wordt steeds moeilijker de deur naar de tot op heden vertrouwde buitenwereld te vinden. Je wordt in de nieuwe wereld steeds verder afgesloten van al wat je lief is. Je partner, kinderen en vrienden. Er is niemand die je terug kan halen/kan redden, al hoewel velen dit wel zouden willen doen. Het is feitelijk een enkele reis.
De eerste tijd van je dementie periode switch je bij voorduring tussen twee werelden.
Als je weer eens in de voor jouw nieuwe wereld zit wordt het steeds moeilijker om de deur naar onze wereld te vinden. Verdriet en boosheid overmanne je. Het gevecht met erkenning en herkenning is begonnen, en je staat hierin alleen.
Iedereen wil je helpen maar hij of zij die het heeft,zal het zelf moeten aangaan en ondergaan. Allen die je liefhebben zien radeloos toe. Voor beiden, zowel de zieke als de partner, is de ziekte het begin van het einde van een gelukkige periode. De ziekte kan hard zijn naar zijn omgeving en neemt beetje voor beetje de mooie gevoelens weg bij partners en zij die je lief hadden.
Zowel voor jou als dementerende als voor je omgeving is het een proces van loslaten. De moeilijkste tijd is die van transitie tussen besef en geen besef. Patient weet dan dat hij/zij de ziekte heeft. Dat vraagt veel. Zowel om om te gaan met het verlies van geheugen, als met het onomkeerbare karakter van de ziekte. Het maakt onzeker. Welk stukje was te wijten aan de ziekte en welk stukje aan karakter.
Het vergt daarom van de buitenwereld om meer begrip en medeleven op te brengen, voor de partner, gezinsleden en goede vrienden. Zij mogen het volhouden en de moed hebben om naar vermogen de lijder aan dementie te blijven bezoeken, en hem of haar liefdevol met zorg omringen en immer te bedenken dat wij met een waardig mens te doen hebben..
Naar het verzorgingshuis.
Het betekent voor hem of haar veel afscheid nemen. De eerste keer bij opname. Afscheid nemen van het vertrouwde, het zijn bij je partner, je woning, je vertrouwde omgeving en van al die kleine dingetjes die het leven zo aangenaam maakten. Er heerst dan wederzijds veel verdriet, welke dan niet alleen met een traan getoond wordt, maar dikwijls ook met een heftige boosheid. Soms vervalt de patient in stilte, keert in zich zelve of wordt halstarrig en nukkig.
Maar het is meestal een keuze uit twee slechte mogelijkheden, of het thuis niet meer aankunnen of opname in een verzorgingshuis. Ja want ondanks dat getracht wordt in een verzorgingshuis de beste zorg te verlenen, lukt dit maar matig voor deze patiënten. Zij hebben zorg en heel veel zorg nodig, wat getracht wordt te geven, maar wat helaas niet altijd lukt. Er zijn teveel factoren, waardoor een goede zorg voor deze categorie bewoners niet altijd mogelijk is in een verzorgingshuis.
Als een patiënt opgenomen wordt, is hij of zij meestal aan veel verzorging toe. Gedurende het wakkere gedeelte van de dag is die verzorging haast “een op een”. Om deze een op een zorg te kunnen verlenen, wordt er een grote druk uitgeoefend bij het verzorgend personeel. Personeel dat niet altijd beschikbaar is. Veelal moet er hulp worden gezocht bij goede vrijwilligers en zou er soms meer gekwalificeerd personeel ingezet moeten worden. Al met al vraagt dit van zorginstanties meer creativiteit om geld en middelen beter in te zetten. Bovenal moet het verpleeghuis een huis van liefde zijn voor haar bewoners, zodat ook iedere dag bij hun een glimlach op hun gezicht verschijnt.
Ik heb gezien dat bewoners met Alzheimer in de beginfase rondlopen als: “ Ellis in wonderland”. Hoe kan het toch, ik wist het toch, dit kan niet waar zijn, ik moet het kunnen, waar is alles nu, help.... help....,, wie pakt mijn hand. De moed zakt ze langzaam in de schoenen, stukje voor stukje, wordt je afgepakt door iets wat je niet ziet, maar er wel is, van wat je lief was, wat je graag deed, wat je graag had, maar vooral wat je zo intens lief had.
En die partner ziet dat aan en probeert uit alle macht je vast te houden, maar je glijd steeds verder van hem of haar vandaan. Je omgeving snapt het vaak niet, en kan niet invoelen wat jij ervaart. Ze zien en voelen dikwijls niet, wat het is om hem of haar die je lief had uit je vingers te zien wegglijden.
En dan komt het moment dat de ziekte jou los laat. Het moment van herkenning is er niet meer. De tweede schok. Sprekend contact is niet meer mogelijk. Je wereld staat stil, boosheid en verdriet slaan toe, de roep om rechtvaardigheid slaat toe. Heb dan maar eens de moed en de guts om je partner bij te blijven staan. Want de persoonlijkheid van de patient is weg. Het lichaam is er nog. Degene op wie je verliefd werd ooit, is niet meer...
De communicatie gaat dan alleen nog maar via de huid. Die aai of streling, de voor hem of haar vertrouwde trilling van je stem, het er zijn, soms in stilte of met rustige muziek.
Je zult dan toch momenten beleven dat je voelt dat je hem of haar bereikt. Op zo een moment is je dag toch nog goed en heb je tevens het toppunt van je kunnen voor dat moment bereikt.
Vooral in deze periode zou er veel meer aandacht voor de partner moeten zijn, een kleine blijk van: “we voelen met je mee, wij hebben respect voor hoe je het doet”. Laat je gaan spui je verdriet, ontmoet een luisterend oor, en wellicht gaat de volgende dag weer wat beter. Niemand kan jouw verdriet op zijn waarde inschatten het is altijd te weinig en te moeilijk om er echt hoogte van te krijgen.
En dan komt de tijd dat het lichaam afscheid neemt van het leven (via alzheimer), en het begeeft. Een moment van intens verdriet en opluchting. Verdriet om het gemis, dat nu definitief is. Je staat voor je gevoel nu alleen. Opluchting omdat eindelijk soms na al die jaren er een einde is gekomen aan deze aangrijpende ziekte.
Je hoeft je partner niet langer te zien lijden want voor hem of haar of beiden is een ein de gekomen aan een onmenselijk bestaan. En je weet best wel dat je alles hebt gedaan wat in jou vermogen lag voor die kleine glimlach van elke dag. Het leven in en om het verpleegtehuis heeft zoveel van je opgeslokt, dat nieuwe tijd vol vragen blijkt. Wat zou en wil ik gaan doen, waar zijn mijn vrienden en kennissen gebleven. Wat is de zin nog van mijn zijn.
De kunst is aan alle goede momenten uit het leven te denken, en deze te gebruiken om met nieuwe moed een ander leven in te gaan. Een leven waar je nieuwe mensen ontmoet, nieuwe mogelijkheden, en waarin wellicht ook relaties hechter aangehaald kunnen worden. Want het proces van altzheimer, maakt je dikwijls een ander mens, soms een beetje van buiten , maar zeker van binnen. De Sjamaan vroeger zei: Laat u voortbewegen op de wind en gij zult merken waar het nieuwe leven begint.
Gerard van Run
Wilt u reageren op dit schrijven email naar info@tuincentrumvanrun.nl Bezoek onze website voor alle natuurwandelingen: www.tuincentrumvanrun.nl
